«ПН» рассказывает о маленьких липчанах, которым нужна ваша помощь.

Мы публикуем истории детей, которые нуждаются в вашей помощи и которым уже помогает фонд «Вместе делаем добро». Это истории тяжёлой борьбы, преодоления и нашей поддержки. Ведь деньги на лечение этим детям собрали организации Липецка и обычные жители города. «Вместе делаем добро» помогает тяжелобольным детям с 2015 года. В 2024-м фонд и липецкие производители совместно с торговыми сетями запустили акцию «Покупай сердцем», цель которой — собрать деньги на лечение и реабилитацию подопечных фонда.

Милана Чиликина
10 лет, синдром Хельсмуртел-Ван дер Аа с сопутствующими патологиями

Милана родилась в 2015 году. Роды были тяжёлые. Из роддома её перевели в отделение патологии. Был обнаружен порок сердца. До года девочка развивалась с небольшой задержкой: чуть позже стала держать голову, садиться. Врачи предполагали, что это связано с тяжёлыми родами. Но в 2,5 года генетический тест показал поломку гена, ультраредкое генетическое заболевание — синдром Хельсмуртел-ван дер Аа (ADNP-синдром), который характеризуется отставанием в развитии, сопутствующими патологиями.

В два года ей провели операцию на открытом сердце — ушивание дефекта межжелудочковой перегородки. С трёх лет Милана занимается с дефектологом. С 6 лет начала ходить в бассейн на занятия с нейропсихологом. У Миланы очень слабая коммуникация, не может общаться с другими детьми, хотя любит компании.

Осенью 2022 года фонд оплатил реабилитацию АВА-терапии. Результаты впечатлили: Милане запустили речь; снизились нежелательное поведение, агрессия. Сейчас необходим следующий курс АВА-терапии.

Арсений Дудов
11 лет, ДЦП и сопутствующие заболевания

Рождение для Арсения стало тяжёлым испытанием. Он родился уже не дыша. Первые сутки врачи не давали гарантии, что ребёнок будет жить. И спустя десять дней реанимации, месяца в отделении патологии новорождённых началась борьба.

В первый год жизни отставание от сверстников было разительно. Семья прилагала все усилия на лечение: массаж, ЛФК, гидрореабилитация, остеопатия, курсы приёма медицинских препаратов, Войта- и Бобат- терапия. В год малышу поставили диагноз — ДЦП, спастический тетрапарез.

Арсений находится в периоде быстрого роста. С каждым скачком роста увеличивается спастика, поэтому необходимо заниматься на опережение. В противном случае будет ухудшение — увеличатся контрактуры. Помимо физической реабилитации и занятий с логопедом, Арсений находится на медикаментозной терапии и принимает дорогостоящие препараты. Сейчас мальчику необходим очередной курс реабилитации.

Иван Горьковой
5 лет, тяжёлая ОЧМТ, спастический тетрапарез

11 декабря 2023 года жизнь Вани разделилась на «до» и «после». Утром мама повезла его в детский сад села Ильино, но до сада они не доехали — попали в ДТП. Скорая доставила малыша с мамой в больницу. Ваню забрали в реанимацию с тяжёлой открытой черепно-мозговой травмой, отёком мозга, сердечной и лёгочной недостаточностью.

Долгое время врачи боролись за его жизнь. Проведены две операции по трепанации черепа, дыхание на аппарате ИВЛ (спустя две недели дыхание через трахеостому), зондовое питание, седация. Он провёл месяц в реанимации в коме.

Последствия травмы — Ваня не говорит, не может показать, что он хочет, не откликается на своё имя, не выполняет просьбы, не ходит, не стоит, не сидит. Но после реабилитации появилась положительная динамика. Сознание потихоньку возвращается.
Ваня уже может смотреть прямо и во все стороны, концентрировать взгляд на предмете, пытается отвечать на вопросы мычанием; подолгу может слушать сказки и музыку, смотреть мультфильмы; различает своих и чужих, улыбается, хохочет и очень часто плачет (может, что-то беспокоит, а может, просто хочет что-то сказать, но не может).

После реабилитации он смог научиться сидеть с опорой, у него получается немного держать и поворачивать налево/направо голову, перевернуться со спины на живот. Ване выпрямили руки, до реабилитации у него формировались контрактуры (руки не разгибались в локтях). Благодаря помощи фонда «Вместе делаем добро» Ваня прошёл реабилитацию, которая так важна для его здоровья.
Ребёнку рекомендовано не менее 5 курсов в год.

Информация и фото предоставлены фондом «Вместе делаем добро»