«ПН» рассказывает о маленьких липчанах, которым нужна ваша помощь.

Мы публикуем истории детей, которые нуждаются в вашей помощи и которым уже помогает фонд «Вместе делаем добро». Это истории тяжёлой борьбы, преодоления и нашей поддержки. Ведь деньги на лечение этим детям собрали организации Липецка и обычные жители города. «Вместе делаем добро» помогает тяжелобольным детям с 2015 года. В 2024-м фонд и липецкие производители совместно с торговыми сетями запустили акцию «Покупай сердцем», цель которой — собрать деньги на лечение и реабилитацию подопечных фонда.

Ульяна Панова
12 лет, мукополисахаридоз III, А типа

Ульяна родилась здоровым ребёнком. Развивалась, как и все её сверстники. Была улыбчивая, жизнерадостная и очень активная девочка. Первые тревожные звоночки пошли после двух лет. Она плохо разговаривала, обнаружили проблемы со слухом — поставлен диагноз «двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 2–3 степени», со зрением — «смешанный астигматизм». В 2016 году после обследований и консультаций поставили страшный диагноз — «мукополисахаридоз III, А типа». Эта неизлечимая генетическая болезнь, также называемая синдромом Санфилиппо, связана с наследственными аномалиями обмена и приводит к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей.

3 апреля 2023 года Ульяну экстренно госпитализировали в Областную детскую больницу. 20 дней она провела в реанимации с диагнозом «лёгочное кровотечение, двухсторонняя пневмония внебольничная, тяжёлая ДН 2 ст., острая постгеморрагическая анемия, геморрагическое пропитывание лёгкого». Врачам удалось совершить чудо. 24 апреля девочку перевели из реанимации в отделение пульмонологии, где продолжили лечение.

За время, проведённое в больнице, у Ульяны атрофировались мышцы, она перестала ходить, питание получала через зонд. Дома родители усиленно занимаются восстановлением, делают массажи, ЛФК, кормят специализированными смесями. Всё это даёт результаты. Ульяна научилась стоять, делать шаги и потихоньку с помощью взрослых начала ходить.

Благодаря фонду «Вместе делаем добро» в 2024 году Ульяна смогла пройти реабилитацию и добилась хороших результатов.
Сейчас главная задача — сохранить все эти навыки как можно дольше, несмотря на прогрессирующую болезнь. И поэтому жизненно важно повторять курсы массажа и занятия ЛФК для стимуляции мышц тела, предотвращения образований контрактур.

Егор Фаронов
14 лет, ДЦП с сопутствующими нарушениями

Егор родился с большим весом и высоким билирубином, на фоне билирубиновой энцефалопатии развился спастико-гиперкинетический синдром. Сразу после роддома его перевели в Областную детскую больницу. Почти месяц ребёнок провёл в стационаре. Весь первый год жизни наблюдался у невролога, но в шесть месяцев был поставлен диагноз «ДЦП».

Он регулярно проходит курсы лечения и реабилитации. Родители не сдаются и стараются сделать всё, чтобы вернуть ребёнку здоровье. В 4,5 года Егор пошёл в детский сад. С удовольствием социализировался в группе, посещал занятия с дефектологом, психологом. Егор старался и научился сам ходить, кушать, обслуживать себя. Научился читать, считать, вот с письмом остаются большие проблемы. Благодаря помощи фонда «Вместе делаем добро» в 2024 году начал посещать гидрореабилитацию в бассейне «Сок» в «Здоровье нации». Результаты налицо: повысился эмоциональный уровень, уменьшается спастика, меньше гиперкинезов, Егор получает массу положительных эмоций. Достиг больших успехов в плавании: ныряет, плавает под водой, держится на воде.

Иван Степанов
9 лет, ДЦП, хромосомная патология

При рождения Ивану поставили диагноз «везикулопустулёз». А при дальнейшем обследовании обнаружена ещё и ишемия головного мозга II степени. К пяти месяцам у Вани диагностировали ДЦП. Он не держал голову, не переворачивался, в нижних конечностях был тонус, а в верхних — гипотонус.
По результатам генетического обследования выявлено редкое генетическое заболевание — микродупликация 22 q 11.21. Дети с данным диагнозом развиваются, но медленно и требуют ежегодного контроля всего организма.

Благодаря лечению Ваня к двум годам научился стоять у опоры, держать голову, ползать. К трём — ходить, самостоятельно есть. Каждый год у мальчика появляются новые навыки и умения. Он растёт любознательным, умным и очень нежным ребёнком. Любит книги, музыкальные инструменты, интересуется и принимает активное участие в жизни семьи.

Информация и фото предоставлены фондом «Вместе делаем добро»